Was ist Zerebralparese?

Die Zerebralparese wird nicht als Krankheit angesehen, sondern als "komplexe" Behinderung definiert, da keine zwei Menschen die gleichen Symptome haben. Deshalb können wir es manchmal als Mehrfachbehinderung oder als eine Reihe von Beeinträchtigungen bezeichnen. Es gibt keine Behandlung und Menschen mit Zerebralparese leben ihr ganzes Leben lang mit ihren Symptomen. Trotzdem können diese mit spezialisierter Hilfe abgeschwächt oder kontrolliert werden, was gleichzeitig ihre Lebensqualität verbessert.

Was ist eine Zerebralparese?

Die Zerebralparese bezieht sich auf eine Gruppe von permanenten Bewegungs- und Haltungsstörungen, die zu Aktivitätseinschränkungen führen und auf nicht-progressive Störungen in der Gehirnentwicklung des Fötus oder des Säuglings zurückgeführt werden. Zusätzlich zu den körperlichen Folgen kann die Zerebralparese Veränderungen der Empfindung, der Wahrnehmung, der Kognition, der Kommunikation und des Verhaltens, Epilepsie und sekundäre Muskel-Skelett-Probleme verursachen (Rosembaum, Paneth, Levinton, Goldstein und Bax, 2007).

 

Nach dieser Definition und in fortgeschrittenem Stadium ist die Zerebralparese keine Krankheit, sondern eine Behinderung, die durch eine Verletzung des Gehirns verursacht wird. Diese Verletzung tritt auf, bevor das Gehirn wächst und sich dauerhaft entwickelt. Ihre Ursachen können angeboren (genetische Veranlagung), pränatal (wenn die Mutter während der Schwangerschaft an Krankheiten wie Röteln oder Strahlenbelastung leidet), perinatal (Ablösung der Plazenta, Frühgeburt, Anoxie oder unzureichende Sauerstoffversorgung) oder postnatal (Infektionskrankheiten, Meningitis oder Herz-Kreislauf-Unfälle) sein.

 

In allen Fällen betrifft die Lähmung das zentrale Nervensystem des Kindes, das noch nicht vollständig ausgebildet ist.

Spastische Zerebralparese

Sie ist die häufigste Form der Zerebralparese und tritt auf, weil die Großhirnrinde nicht richtig funktioniert. Die Hauptkonsequenz ist physischer Natur, da die Muskelgruppen auf einmal kontrahieren und die "normale" Bewegungsentwicklung verhindern.

Athetoide Zerebralparese

In diesem Fall tritt die Verletzung im zentralen Teil des Gehirns auf. Sie beeinflusst den Muskeltonus und verursacht Krämpfe, Ungleichgewicht und plötzliche Bewegungen.

Ataxische Gehirnlähmung

Menschen mit ataktischer Zerebralparese erleiden eine Verletzung des Kleinhirns, die ihr Gleichgewicht und ihre manuelle Geschicklichkeit beeinträchtigt. Es kommt auch häufig vor, dass diese Patienten allmählich an Kraft in ihren Muskeln verlieren.

Gemischte Zerebralparese

Diese Behinderung vereint die drei früheren Arten der Zerebralparese.

Je nach dem betroffenen Körperteil unterscheidet man die Zerebralparese

• Hemiplegie, die nur eine der beiden Körperseiten betrifft
• Hemiparese - betrifft das Gesicht und einen Arm
• Monoplegie - betrifft nur ein Glied
• Diplegie - betrifft beide Arme
• Paraplegie - betrifft nur die Beine
• Triplegie: betrifft drei Gliedmaßen
• Quadriplegie: betrifft alle vier Gliedmaßen

Gibt es eine Behandlung für Zerebralparese?

Im Gegensatz zu anderen Erkrankungen im Zusammenhang mit Hirnverletzungen wie dem Schlaganfall sind Verletzungen der Zerebralparese irreversibel. Tatsächlich ändern sich die neurologischen Schäden bei diesen Menschen im Laufe der Zeit weder zum Guten noch zum Schlechten. Auch ist die Zerebralparese nicht direkt mit ihrer Lebenserwartung verbunden.

 

Im Gegenteil, die durch die Behinderung verursachten Symptome (Probleme mit der Körperhaltung und Bewegung, dem Seh-, Hör- und Wahrnehmungsvermögen) können mit dem Ziel behandelt werden, ihre Lebensqualität zu verbessern, ihnen zu mehr Autonomie zu verhelfen und ihre Kommunikationsfähigkeit zu fördern.

 

Laut ASPACE (Spanische Konföderation der Verbände und Vereinigungen für die Betreuung von Personen mit Zerebralparese und verwandten Störungen) sind die wichtigsten Therapien zur Behandlung der Symptome der Zerebralparese Physiotherapie, Beschäftigungstherapie, Kompensationspädagogik und Sprachtherapie. Der Ansatz aus diesen vier Disziplinen, der sich direkt auf diese Behinderung konzentriert, bietet eine sehr vorteilhafte umfassende Betreuung.

 

Die frühzeitige Stimulation ist ein weiterer Schlüssel zur Verbesserung der Lebensqualität von Kindern mit Zerebralparese. Es ist auch wichtig, dass die Behandlung an die individuellen Bedürfnisse jedes Kindes angepasst wird, da einige Menschen mit kaum wahrnehmbarer Zerebralparese leben und ein "normales" Leben entwickeln, während andere abhängig sind und Hilfe von anderen benötigen, um grundlegende tägliche Aktivitäten (Waschen, Essen, Bewegung usw.) zu erledigen.

 

Leben mit Zerebralparese: nützliche Informationen

 

Mit Lähmung zu leben ist nicht immer einfach. Diese Behinderung betrifft nicht nur das Kind, sondern auch sein gesamtes Umfeld, sodass seine Familie oder seine Betreuer eng in seine Betreuung einbezogen werden müssen.

 

Für Eltern ist es wichtig, so viele Informationen wie möglich über diese Behinderung zu haben und zu wissen, wie die normale psychomotorische Entwicklung eines Kindes und die Einschränkungen ihres Kindes aussehen, wie sie sich verhalten und wie sie ihnen helfen können, ihre Fähigkeiten im täglichen Leben zu verbessern, welche Hygiene- und Ernährungstechniken am besten geeignet sind oder ob es in ihrer Stadt oder autonomen Gemeinschaft Programme zur Behandlung zu Hause gibt.

 

In unserem Land leistet SCPE eine wichtige Arbeit bei der Verbreitung und Behandlung der Kinderzerebralparese. Mit diesem Ziel entwickelt sie zusammen mit anderen Einrichtungen Projekte im Zusammenhang mit neuen Technologien und Behinderung mit der Verbesserung der Autonomie von Menschen mit Zerebralparese durch die Schaffung von Netzwerken für Patienten und Familien.

 

In dem Bemühen, die Prävalenz der Zerebralparese besser zu ermitteln, wurde 1998 der SCPE gegründet. Ihre Bemühungen werden zum großen Teil von der Europäischen Union finanziert. Sie setzen sich für eine einheitliche Klassifizierung und standardisierte Definitionen ein. Ihre Mitgliedschaft besteht aus 14 Zentren in 8 Ländern. Sie vernetzen sich mit SCPE-Partnern in 16 weiteren Ländern, darunter Frankreich, Großbritannien, Schweden, Deutschland, Italien und Norwegen.

 

Die SCPE veröffentlicht viele seiner Ergebnisse online, um die Unterstützung von Menschen mit Behinderungen zu verbessern, und hat einen umfassenden Referenzleitfaden veröffentlicht, der alle Begriffe der Zerebralparese und ihre Bedeutungen enthält.

 

Schließlich empfehlen wir Ihnen, die Nestlé-Webseite für Gesundheitswissenschaften zu besuchen, die einen speziellen Abschnitt über Behinderung und Zerebralparese bei Kindern enthält. Das Projekt umfasst echte Zeugenaussagen von Familien und Menschen, die von der Krankheit betroffen sind, sowie Tipps zu Ernährung, Kleidung, Pflege usw.